เมื่อบางครั้ง ‘ผู้ดูแล’ ก็เหนื่อยล้า ทำความเข้าใจภาระหน้าที่การดูแลผู้ป่วยติดเตียง อะไรคือปัญหาและอุปสรรค

ภาระของผู้ทำหน้าที่ดูแลผู้ป่วย (The informal family caregiver burden : IFCB) โดยเฉพาะในการดูแลผู้สูงอายุป่วยเรื้อรังติดเตียง (chronically ill bedridden elderly patients : CIBEPs) นับเป็นประเด็นสำคัญทั่วโลก รวมถึงประเทศไทย ซึ่งเป็นประเทศที่มีประชากรผู้สูงอายุจำนวนมาก เกิดเป็นความท้าทายอย่างมากในปัจจุบัน เนื่องจากความต้องการการดูแลแบบประคับประคองของผู้สูงอายุนั้นมีเพิ่มมากขึ้นอย่างต่อเนื่อง โดยเฉพาะอย่างยิ่งในการดูแลผู้สูงอายุป่วยเรื้อรังติดเตียง ด้วยประเด็นข้างต้นนำมาสู่การค้นคว้าของงานวิจัยเรื่อง “Listening to Caregivers’ Voices: The Informal Family Caregiver Burden of Caring for Chronically Ill Bedridden Elderly Patients” โดย ผศ.จิณพิชญ์ชา มะมม คณะพยาบาลศาสตร์ มหาวิทยาลัยธรรมศาสตร์ และ Dr. Hanvedes Daovisan สถาบันวิจัยสังคม จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย นำมาสู่สำรวจภาระของผู้ดูแลผู้สูงอายุที่ป่วยเรื้อรังติดเตียงในประเทศไทย 

ประเทศไทย เป็นสังคมที่มีประชากรผู้สูงอายุจำนวนมาก ทำให้การดูแลและรักษาผู้ป่วยสูงอายุในปัจจุบัน จึงมีความต้องการ “การดูแลแบบประคับประคอง” (palliative care) ของผู้สูงอายุเพิ่มขึ้นอย่างต่อเนื่อง โดยเฉพาะอย่างยิ่งในการดูแลผู้สูงอายุป่วยเรื้อรังติดเตียง ตามรายงาน ได้ระบุว่า โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Amyotrophic Lateral Sclerosis : ALS) เป็นสาเหตุหลักอันดับสองของผู้สูงอายุป่วยเรื้อรังติดเตียงของประเทศไทยและทั่วโลก ซึ่งการดูแลผู้สูงอายุป่วยเรื้อรังติดเตียง ส่วนใหญ่เป็นการดูแลแบบประคับประคอง (palliative care) ซึ่งวิธีการดูแลเช่นนี้ ได้รับความสนใจเป็นอย่างมากในต่างประเทศ โดยเฉพาะในประเทศตะวันตก 

การดูแลแบบประคับประคองนั้น คือ วิธีการดูแลผู้ป่วยที่เป็นโรคที่รักษาไม่หาย  ด้วยการป้องกัน บรรเทาอาการ เช่น การเป็นโรคเรื้อรัง กลุ่มผู้ป่วยโรคมะเร็ง เพื่อเป็นการบรรเทาความทุกข์ทรมานที่อาจเกิดขึ้น จึงใช้การดูแลแบบประคับประคอง ซึ่งเป็นวิธีการดูแลแบบองค์รวมที่ครอบคลุมในทุกมิติของสุขภาพเป็นการเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัว ลดความทุกข์ทรมานทั้งด้านร่างกาย จิตใจ สังคม และจิตวิญญาณ เป็นการดูแลควบคู่กับการรักษา ทำให้การดูแลแบบประคับประคอง จึงต้องให้ความสำคัญกับผู้ดูแลร่วมด้วย เนื่องจากที่ผ่านมา พบว่า ผู้ดูแลผู้ป่วยต้องเผชิญกับสุขภาพร่างกายที่ย่ำแย่ ความเครียดทางจิตใจ และปัญหาทางเศรษฐกิจ ซึ่งเพิ่มภาระให้กับตัวผู้ดูแล งานวิจัยฉบับนี้ จึงมุ่งเน้นที่จะศึกษาและรับฟังเสียงสะท้อนในการดูแลแบบประคับประคองของผู้สูงอายุป่วยเรื้อรังติดเตียงที่ต้องรับผิดชอบ เช่น ภาระงานรายวัน ความทุกข์ทางการเงิน และกลยุทธ์ในการดูแลผู้ป่วย เป็นต้น ด้วยประเด็นดังกล่าว จึงสอดคล้องกับเป้าหมายการพัฒนาที่ยั่งยืน 2 เป้าหมาย ได้แก่ เป้าหมายที่ 1 ยุติความยากจน และ เป้าหมายที่ 3 สุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดี

จากข้อมูลขององค์การสหประชาชาติ ระบุว่า ประเทศไทย จะกลายเป็นสังคมสูงอายุอย่างสมบูรณ์ (completely aged society) (อายุ ≥ 60 ปี) เพิ่มขึ้นจาก 15.6% ในปี 2558 เป็น 30.2% ในปี 2578 จากการเปลี่ยนแปลงอย่างรวดเร็ว ทำให้ผู้ดูแลผู้ป่วย จึงต้องเผชิญความท้าทายในการดูแลผู้ป่วยเรื้อรัง ซึ่งตามงานวิจัยที่เกี่ยวข้อง ระบุว่า  ผู้ป่วยสูงอายุ มีความเสี่ยงสูงที่จะเป็นโรคไม่ติดต่อ (Non-Communicable Diseases : NCDs) และโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง โดยเฉพาะในภาคกลางของประเทศไทย มีผู้สูงอายุป่วยเรื้อรังติดเตียง เช่น ความดันโลหิตสูง เบาหวาน โรคหลอดเลือดสมอง และหลอดเลือดหัวใจ จำนวนมาก ซึ่งในการดูแลผู้ป่วยสูงอายุติดเตียง มีทั้งผู้ดูแลแบบเป็นทางการ (formal caregiver) คือ ผู้ดูแลที่ได้รับค่าจ้าง และผู้ดูแลแบบไม่เป็นทางการ (Informal caregiver) คือ ผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้าง ได้แก่ ครอบครัว เพื่อน หรือญาติ ดังนั้น การศึกษาวิจัยฉบับนี้ จึงพยายามสำรวจภาระการดูแลของผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้าง ซึ่งให้การดูแลแบบประคับประคองของผู้สูงอายุป่วยเรื้อรังติดเตียงในภาคกลางของประเทศไทย 

เพื่อศึกษาและสำรวจภาระการดูแลแบบประคับประคองของผู้สูงอายุป่วยเรื้อรังติดเตียงในพื้นที่ภาคกลาง ได้แก่ จังหวัดอยุธยา อ่างทอง และปทุมธานี งานวิจัยฉบับนี้ ใช้วิธีดำเนินการวิจัย เป็นงานวิจัยเชิงคุณภาพ โดยใช้วิธี Total Interpretive Structural Modelling (TISM) ด้วยการเลือกกลุ่มตัวอย่างแบบเจาะจง (purposive sampling) เกณฑ์การคัดเลือก คือ เป็นผู้ดูแลผู้ป่วยสูงอายุที่มีอายุตั้งแต่ 60 ปีขึ้นไป ผู้ที่เคลื่อนไหวไม่ได้และได้รับการดูแลจากผู้ดูแลในครอบครัวที่ไม่เป็นทางการ หรือการดูแลผู้ป่วยติดเตียงที่เป็นเป็นโรคไม่ติดต่อเรื้อรัง โดยกำหนดผู้ตอบแบบสอบถาม 30 คน สำรวจระหว่างเดือนกันยายน – ธันวาคม ปี 2563 ซึ่งนำข้อมูลมาวิเคราะห์ โดยใช้วิธี Cross-Impact Matrix Multiplication Applied to Classification (MICMAC) เพื่อกำหนดความสัมพันธ์ระหว่าง Driving Power และ Dependence Power ของปัจจัยเอื้อ (enabling factors) จากภาระการดูแลแบบประคับประคองของผู้สูงอายุป่วยเรื้อรังติดเตียง 

จากงานวิจัยดังกล่าว ได้ข้อค้นพบที่น่าสนใจหลายประการ อาทิ

• การศึกษาครั้งนี้ ทำให้พบข้อมูลเชิงลึกใหม่เกี่ยวกับภาระการดูแลแบบประคับประคองของผู้สูงอายุป่วยเรื้อรังติดเตียงในประเทศไทย ซึ่งช่วยเป็นการเติมเต็มช่องว่างทางทฤษฎีเรื่อง ญาติผู้ดูแล (family caregivers) การวิจัยผู้ดูแล และทฤษฎีทางการปฏิบัติ เนื่องจากการศึกษาส่วนใหญ่ภาระของผู้ที่ทำหน้าที่ในการดูแลผู้ป่วย มุ่งเน้นไปที่ทฤษฎีความเครียด ทฤษฎีเอกลักษณ์ของผู้ดูแล (caregiver identity theory) เป็นหลัก มากกว่าการศึกษาในทฤษฎีที่เกี่ยวกับภาระของผู้ให้การดูแล
• ปัจจัยที่ส่งผลต่อภาระของผู้ที่ทำหน้าที่ในการดูแลผู้ป่วย คือ ปริมาณงานรายวันที่เกี่ยวข้องกับการปฏิบัติงานตามความรับผิดชอบในการดูแลผู้สูงอายุป่วยเรื้อรังติดเตียง พบว่า ภาระในการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคอง เช่น ผู้ป่วยมะเร็ง ผู้ดูแลต้องดูแลผู้ป่วยเป็นเวลานานหลายชั่วโมงติดต่อกันต่อวัน ซึ่งอาจส่งผลให้เกิดความเครียดในการดูแล การติดตามดูแล หรือปัญหาอื่น ๆ เช่น ความทุกข์ทางการเงิน ซึ่งสรุปได้ว่า ภาระของผู้ที่ทำหน้าที่ในการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคอง สัมพันธ์กับความเหนื่อยล้าของผู้ดูแล เนื่องด้วยทั้งภาระกิจกรรมประจำวัน และการที่ต้องดูแลสุขภาพผู้ป่วยเบื้องต้น 
• ภาระงานการดูแลต่าง ๆ พบว่า ผู้ดูแล อาจพบข้อจำกัดทั้งกิจกรรมในชีวิตประจำวัน และภาระการดูแลด้านร่างกาย (physical burden) การศึกษาบางชิ้น จึงได้ระบุว่า ผู้ดูแลและผู้ป่วยในการดูแลแบบประคับประคอง ต้องเผชิญกับภาระทางจิตใจ ซึ่งในการดูแลผู้สูงอายุป่วยเรื้อรังติดเตียง จากผลการวิจัยผู้ให้การดูแลต้องรับภาระทั้งจากการรักษาเบื้องต้น การเฝ้าติดตาม การป้องกันภาวะแทรกซ้อน และกลยุทธ์การดูแล ทำให้ภาระของผู้ที่ทำหน้าที่ในการดูแลผู้ป่วย จึงไม่ได้มีเพียงภาระหน้าที่ที่กำลังรับผิดชอบเท่านั้น จากการศึกษา จึงได้มีการจำลองภาระของผู้ให้การดูแลในหลายมิติ เช่น ภาระทางกายภาพ สังคม และการเงิน เป็นต้น
• ภาระการดูแลแบบประคับประคองของผู้สูงอายุป่วยเรื้อรังติดเตียงนั้น พบว่า ผู้ดูแล มีความต้องการในการสนับสนุนการป้องกันภาวะแทรกซ้อนของผู้ป่วย ซึ่งหากมีการตรวจพบตั้งแต่ระยะเริ่มแรก จะช่วยลดภาระงานในการดูแล ทั้งนี้ จากการศึกษาผู้ดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคอง ยังคงต้องการกลยุทธ์ในการดูแลผู้ป่วย เพื่อที่จะช่วยลดภาระและความตึงเครียดในการดูแล ซึ่งในการประเมินสุขภาพจิต การศึกษา การวิจัยต่าง ๆ สามารถช่วยในการนำไปใช้ลดภาระการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคอง โดยอาจนำไปสู่การช่วยวางแผนการดูแลได้ในอนาคต

นอกจากนี้ งานวิจัยดังกล่าวได้ให้ข้อเสนอแนะที่น่าสนใจไว้หลายประการ อาทิ

• การออกแบบงานวิจัย เป็นการศึกษาโดยใช้วิธีการเดียว นั่นคือ Total Interpretive Structural Modelling (TISM) 
• กลุ่มตัวอย่างที่ศึกษามีขนาดเล็ก ซึ่งกลุ่มตัวอย่างอาจไม่ได้เป็นตัวแทนของผู้ดูแลแบบไม่เป็นทางการในประเทศไทยทั้งหมด รวมถึงการสัมภาษณ์เชิงลึกนั้น ก็เป็นการใช้แบบสอบถามที่มีรูปแบบตายตัว ซึ่งอาจทำให้เกิดอคติในการรวบรวมข้อมูล
• ข้อการค้นพบที่ได้ขึ้นอยู่กับมุมมองของผู้ตอบแบบสอบถามเป็นหลัก ดังนั้น จึงไม่สามารถสรุปเป็นภาพรวมในบริบทอื่นได้
• งานวิจัยในอนาคตควรมีการพิจารณาวิธีการแบบผสมผสาน และควรสำรวจกลุ่มผู้ให้การดูแลกลุ่มต่าง ๆ มีขนาดตัวอย่างที่ใหญ่ขึ้น และควรตรวจสอบและสรุปผลลัพธ์ด้วยแบบจำลองเชิงประจักษ์

กล่าวโดยสรุป ในการสำรวจภาระการดูแลของผู้ดูแล เป็นช่องทางหนึ่งในการรับฟังเสียงของปัญหาที่เกิดขึ้นจริงในการดูแลและรักษาแบบประคับประคองของผู้สูงอายุป่วยเรื้อรังติดเตียงของประเทศไทย ซึ่งนับเป็นช่วงเวลาที่ยากลำบากทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแล ซึ่งจากงานวิจัย “Listening to Caregivers’ Voices: The Informal Family Caregiver Burden of Caring for Chronically Ill Bedridden Elderly Patients” จะเป็นส่วนช่วยในการขยับขับเคลื่อนและเติมเต็มช่องว่างงานวิจัยในการนำไปต่อยอดการดูแลผู้ป่วยต่อไปได้ในอนาคต และสร้างความรู้ความเข้าใจให้สังคมมากขึ้น  เพื่อให้ผู้ป่วยและผู้ดูแลไม่ตื่นตระหนกและพร้อมรับมือต่อสุขภาพที่เปลี่ยนแปลงไป

งานวิจัยดังกล่าวจัดอยู่ในกลุ่มการวิจัยเพื่อสนับสนุนการขับเคลื่อนนโยบาย SDGs ในระดับชาติและภูมิภาค (policy) ธีมสุขภาพและสุขภาวะที่ดีของคนทุกช่วงวัย

งานวิจัยดังกล่าวเกี่ยวข้องกับ
#SDG1ยุติความยากจน
– (1.3) ดำเนินการให้ทุกคนมีระบบและมาตรการการคุ้มครองทางสังคมในระดับประเทศที่เหมาะสม รวมถึงการคุมครองทางสังคมขั้นพื้นฐานและบรรลุการครอบคลุมถึงกลุ่มที่ยากจนและเปราะบาง ภายในปี 2573
#SDG3 สุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดี
– (3.4) ลดการตายก่อนวัยอันควรจากโรคไม่ติดต่อให้ลดลงหนึ่งในสาม ผ่านทางการป้องกันและการรักษาโรค และสนับสนุนสุขภาพจิตและความเป็นอยู่ที่ดี ภายในปี 2573
– (3.c) เพิ่มการใช้เงินสนับสนุนด้านสุขภาพ และการสรรหา การพัฒนา การฝึกฝน และการเก็บรักษากำลังคนด้านสุขภาพในประเทศกำลังพัฒนา โดยเฉพาะอย่างยิ่งในประเทศพัฒนาน้อยที่สุดและรัฐกำลังพัฒนาที่เป็นเกาะขนาดเล็ก
– (3.d) เสริมขีดความสามารถสำหรับทุกประเทศ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในประเทศกำลังพัฒนา ในเรื่องการแจ้งเตือนล่วงหน้า การลดความเสี่ยง และการบริหารจัดการความเสี่ยงด้านสุขภาพในระดับประเทศและระดับโลก

ข้อมูลงานวิจัย: Mamom,J., Daovisan, H. (2022). Listening to Caregivers’ Voices: The Informal Family Caregiver Burden of Caring for Chronically Ill Bedridden Elderly Patients. Int J Environ Res Public Health, 19(1):567. doi: 10.3390/ijerph19010567.
ชื่อผู้วิจัย – สังกัด: ผศ.จิณพิชญ์ชา มะมม คณะพยาบาลศาสตร์ มหาวิทยาลัยธรรมศาสตร์ และ Dr. Hanvedes Daovisan สถาบันวิจัยสังคม จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย

Research Brief แนะนำงานวิจัยเชิงลึกของนักวิจัยธรรมศาสตร์ที่สนับสนุนการขับเคลื่อน SDGs โดยกิจกรรมนี้เป็นส่วนหนึ่งของโครงการสร้างเครือข่ายความร่วมมือด้านวิจัยแบบบูรณาการระดับแนวหน้า เพื่อขับเคลื่อนเป้าหมายการพัฒนาที่ยั่งยืน (TU-SDG Research Network)